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Gran Familia FQ

Pólipos nasales y mi cirugía nasal

por Marieliz L.

Los testimonios reflejan las experiencias y opiniones individuales de cada paciente. Cada experiencia puede variar.

Desde mi niñez, siempre he luchado para poder respirar por mi nariz y es una lucha que me ha perseguido hasta mi vida adulta por causa de mi fibrosis quística (FQ). Siempre he tenido estornudos constantemente y me he sentido como si estuviera enferma de un catarro que nunca se cura.

Yo siempre tenía que soplar mi nariz y era una lucha que nunca ganaba. Yo era la “mocosa” y ese apodo se convirtió en parte de mi identidad al crecer. Cada persona siempre me reconocía como la nena que tenía tantos mocos y catarro y se convirtió en mi sinónimo. Yo siempre andaba con pañuelo o tisular porque yo sabía que lo iba a necesitar durante el día.

Perdiendo la capacidad de oler

Al pasar los años, los problemas con mi nariz se pusieron peor y cuando llegué a mi adolescencia yo no podía respirar por mi nariz, y mi habilidad de oler no existía. Pero como yo era una persona que siempre había sufrido problemas sinusales toda mi vida, me había acostumbrado a esta progresión. Ya en ese momento de mi vida yo respiraba por la boca y eso para mí era mi normal. Los momentos en los cuales yo trataba de respirar por mi nariz no funcionaban porque no había aire alguno que entrara en mi nariz; así, me acostumbré a respirar por mi boca y mi nariz era un adorno porque en realidad no tenía ninguna función.

Me daban unas migrañas que me causaban sensibilidad en mi cara y tenía mucha ternura alrededor de mi zona nasal. Recuerdo un día en lo cual yo estaba en el baño soplándome la nariz y traté de respirar y nada me salía, entonces miré adentro de mi nariz y pude ver una masa que estaba cubriendo la entrada de mi nariz y dolía. ¡Me asusté porque rápidamente uno piensa lo peor! Le dije a mis padres y mi papá miró adentro de mi nariz con una linterna y él y mi mamá también se asustaron.

Solo alergias

Yo he visto a tantos doctores en mi vida y siempre me decían la misma cosa: “Ella tiene alergias, ella tiene asma” y me daban antibióticos.

Así me quedé hasta que llegué a ser adulta porque todo ese tiempo ningún doctor me decía algo diferente o que era algo más que alergias. Yo viví así hasta mis veintes años y no fue hasta que me casé que yo empecé a mirar si tenía fibrosis quística (FQ), porque estaba cansada de vivir enferma y no recibir repuestas.

Buscando respuestas

Por fin conocí a un doctor primario que me ayudó a encontrar las repuestas que tanto necesitaba. Él examinó mi sinus y me refirió con un especialista otorrinolaringólogo. El especialista realmente fue como un milagro en mi vida; él estaba sorprendido que me tomó tanto tiempo en conseguir ayuda, pero cuando se vive como yo, teniendo tantos doctores que nunca me ayudaban, me acostumbré. El especialista hizo sus exámenes y me dijo que necesitaba reconstrucción nasal completa.

Mis pólipos crecieron tanto por años que obstruyeron las dos fosas nasales y alteraron mi cavidad sinusal. Me impedía la habilidad de respirar y poder oler, también causaban mis migrañas y los dolores que me daban en la cara alrededor de mi nariz. Cuando por fin me dieron la fecha de la cirugía, estaba nerviosa pero también tenia un gozo encima porque el pensamiento de poder respirar por mi nariz y no estar en tanto dolor me llenaba de tanta alegría. El doctor estaba nervioso porque yo era su primera paciente que tenía fibrosis quística (FQ) y mi salud no estaba tan bueno como dicen en mi isla. Ser erróneamente diagnosticada por tantos años y no recibir los tratamientos que eran necesarios me dejó malita y me dejó frágil de salud. Mis pulmones estaban frágiles y la posibilidad de complicaciones aún estaban bien alta y era el tema de conversación entre nosotros y los médicos.

Sometiéndome a cirugía teniendo FQ

Recuerdo los nervios de todo el equipo médico alrededor de mí que entendían que esta operación era de alto riesgo. Había 8 doctores en la sala de operación conmigo, cada uno teniendo sus órdenes y sabiendo quién iba hacer esto o lo otro por si algo malo sucedía. Viendo tanta gente en la sala de operación me dio ansiedad porque para mí la cirugía no necesitaba tantos médicos, y aun viendo sus caras y sus ojos llenos de preocupación me dio miedo, pero allí me dormí por la anestesia. Lo último que recuerdo son los ojos de mi equipo médico llenos de preocupación.

Cuando me levanté, estaba atontada y con dolor pensando que sobreviví. Qué sorpresa que dejaron a mi esposo verme porque por él supe que sí hubo complicaciones y que la operación no era tan simple como yo pensaba. Tenía dificultad para respirar y tenía una hemorragia pequeña pero aun así salió todo bien. La cirugía salió muy bien y estoy bien agradecida con todos los doctores y con el equipo médico que me atendieron. Tomaron toda precaución en caso de una emergencia y gracias a sus diligencias y planes pude sobrevivir y no tener ninguna complicación después de la operación y pude ir a mi casa con mi amado esposo. Para mi sorpresa sané muy bien, no tenía moretones y poca inflamación. Me puse emocionada de mirarme la cara en el espejo porque no reconocía la mujer en el reflejo. Mi cara estaba hinchada y no tenía los pólipos, y al no tener eso, mi nariz se veía pequeña. Y no tenerlos se sentía extraño porque después de vivir tantos años con esos problemas, me veía como una extraña.

Respirando y oliendo otra vez

Para mí, la recuperación fue muy fluida y bien fácil. La parte más difícil fue que tuve que aprender a usar mi nariz nueva para respirar. Por primera vez en años pude utilizar mi nariz y eso en realidad se me hizo bien difícil.

Le doy muchas gracias al especialista que tomó el tiempo para ayudarme a poder respirar por mi nariz, porque pasé tantos años respirando por mi boca que esa era mi manera de respirar automáticamente y tuve que aprender a usar mi nariz. Todavía tengo esa lucha de usar mi nariz para respirar, pero la estoy usando más. Puedo oler a mi marido, aunque suene tonto para algunos; pero para mí, poder tener la oportunidad de oler a mi esposo es algo muy especial.

Ahora puedo oler las flores y la comida cuando estoy cocinando, huelo todo y eso me da alegría y felicidad. Pasé tanto tiempo de mi vida sin esas sensaciones; y ahora que las tengo, me siento bendecida. Tengo que hacer enjuagues sinusales diariamente, pero para mí es algo menor para cuidar mis sinusales. Estoy bien agradecida por la ayuda y el trabajo de los doctores y equipo médico que me ayudaron a llegar a este lugar. Le doy gracias a mi familia por darme el apoyo que yo necesitaba. Mi nariz ahora funciona muy bien y no he tenido pólipos ni otras complicaciones. ¡Estoy respirando y oliendo, y honestamente estoy llena de alegría cada día!

 

 

Videos de la campaña

Este video del himno de la campaña amplifica la conciencia de los latinos con fibrosis quística.


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Atención de la FQ como parte de la maternidad

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Enlaces de recursos

Grupo de apoyo en español: El segundo miércoles del mes

Guiado en español por Marilyn Calderon, LICSW
Grupo de apoyo virtual en español para adultos con fibrosis quística (FQ) y padres / personas que cuidan de otros con FQ. Reúnase con otras personas que entienden los desafíos causados por la FQ. El grupo de apoyo se reunirá el segundo miércoles del mes de 5:00 a 6:00 pm, hora del Pacífico (8:00 a 9:00 pm, hora del Este). El grupo será guiado en español por Marilyn Calderón, LICSW.

Para registrarse, haga clic aquí. Por favor, permita 3-4 horas antes de la reunión para registrarse.

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