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Somos la
Gran Familia FQ

La Vida Con Fibrosis Quística como mujer latina

por Marieliz L.

Los testimonios reflejan las experiencias y opiniones individuales de cada paciente. Cada experiencia puede variar.

Recibir el diagnóstico de fibrosis quística (FQ), especialmente cuando es una enfermedad de la que nunca has escuchado, puede ser algo aterrador e intimidante porque es algo desconocido que te lleva a iniciar una búsqueda desesperada de respuestas. Cuando por fin me diagnosticaron fibrosis quística (FQ), yo estaba en la escuela secundaria (después de haber sido erróneamente diagnosticada mi vida entera), y recuerdo que tenía tanto miedo, pero, a la vez, sentí un alivio.

Todavía me encuentro con médicos que me miran de manera extraña porque soy latina y mujer de color; pero ante mis ojos, soy alguien que se ha educado y puede expresar sus necesidades, y espero que eso marque la diferencia en cómo los médicos atiendan a las próximas generaciones de pacientes con fibrosis quística (FQ) que son minorías.

Es común encontrarse con médicos que ignoran nuestros síntomas y preocupaciones porque nosotros como latinos y minorías no encajamos en el perfil “típico” de los pacientes con fibrosis quística (FQ). Yo he vivido esto tantas veces porque no soy una paciente típica de fibrosis quística (FQ) y, como minoría, quiero romper esas barreras de lo que se considera convencional en esta enfermedad.
Cuando encuentres un médico que no quiera atenderte como paciente o que está reacio a tratarte bien y no quiere ayudarte a sanar o ayudarte en tus retos médicos, entonces sigue pa’lante. Búscate un médico que te ayude y tome en serio todos tus síntomas. ¿Por qué vas a perder tu tiempo con un médico que no está completamente comprometido contigo o no te hace sentir seguro como paciente? Busca a un médico que luche por ti. Personalmente, yo he cambiado de médico varias veces porque no permito que un médico me trate mal. Ahora tengo un maravilloso equipo de atención de la fibrosis quística (FQ) que me ayuda por completo y en realidad me dan ese apoyo que tanto necesitaba, y es la razón por la cual estoy viva hoy. ¡Yo luché por mi vida y mis derechos como paciente y así debes hacerlo tú!

Recursos en español para la comunidad de fibrosis quística (FQ)

La comunidad de fibrosis quística (FQ) es una familia muy amable y acogedora. El desafío en nuestra comunidad latina sigue siendo el acceso a materiales educativos en nuestro propio idioma. Agradezco que haya más información disponible en español acerca de la fibrosis quística (FQ). De hecho, he tenido el honor de traducir materiales, pero aún hay mucho trabajo por hacer para resaltar la necesidad de tener más recursos y materiales para esta comunidad de latinos con fibrosis quística (FQ) que sigue creciendo y necesitan ayuda e información.

Yo deseo que los inmigrantes que solo hablan español tengan ese consuelo de que no están solos. Sí hay recursos disponibles para ellos en español y pueden tener orientación en sus centros locales de fibrosis quística (FQ) que tienen representantes que hablan español y están disponibles para guiarlos a otros recursos que necesitarán al inicio de su viaje de fibrosis quística (FQ). Lo más importante es que si tienen una pregunta, siempre busquen una repuesta y que nunca se conformen. ¡Sigan luchando! Aunque yo hablo con mi doctor y con mi equipo médico, la mayor parte del tiempo se me ocurren preguntas después de que salí de mi cita. A veces tengo preguntas o una preocupación, pero me viene cuando estoy en la casa, y me digo a mí misma “debí haber preguntado esto”.

Ser parte de La Gran Familia FQ

Tener la oportunidad de ser parte de La Gran Familia FQ ha sido unos de los honores más grandes de mi vida. Esta campaña permite que nosotros, los latinos con fibrosis quística (FQ), podamos tener una plataforma específica para nosotros y que abra las puertas para que nuestra comunidad pueda obtener información, educación y conexiones. Personalmente, estoy bien orgullosa de ser parte de La Gran Familia FQ.

Lo más maravilloso de La Gran Familia FQ son todos los recursos que ofrece a los pacientes latinos con fibrosis quística (FQ). Toda la información está en un solo lugar y es de fácil acceso para quien lo necesite. Esto puede calmar la ansiedad y cualquier miedo que tengas derivado del diagnóstico de fibrosis quística (FQ), especialmente en una comunidad que casi no ha escuchado sobre ella. Yo creo que toda la información que ofrece La Gran Familia FQ es muy valiosa para nosotros.

La evolución de la fibrosis quística (FQ) es grande y no es una enfermedad que solo afecta a los “caucásicos”. La fibrosis quística (FQ) también afecta a una comunidad de minorías que también luchan contra esta enfermedad, y que muchas veces se pasan por alto porque no son lo que la fibrosis quística (FQ) representaba en el pasado. Hay pacientes latinos que están siendo diagnosticados en la adolescencia o en la edad adulta, y eso es algo que tenemos que cambiar. Hay mucho trabajo por hacer para que nosotros podamos ser diagnosticados a tiempo y tener médicos que tomen en serio nuestros síntomas y comprendan que la fibrosis quística (FQ) existe fuera del estándar “normalizado”.

Como latina, me he enfrentado a la discriminación y he sido ignorada por médicos, pero sigo luchando; soy fuerte y soy resiliente, y voy a seguir luchando por mí misma y por la comunidad latina con fibrosis quística (FQ).

Videos de la campaña

Este video del himno de la campaña amplifica la conciencia de los latinos con fibrosis quística.


Historias inspiradoras

Atención de la FQ como parte de la maternidad

Lea la historia aquí


Enlaces de recursos

Grupo de apoyo en español: El segundo miércoles del mes

Guiado en español por Marilyn Calderon, LICSW
Grupo de apoyo virtual en español para adultos con fibrosis quística (FQ) y padres / personas que cuidan de otros con FQ. Reúnase con otras personas que entienden los desafíos causados por la FQ. El grupo de apoyo se reunirá el segundo miércoles del mes de 5:00 a 6:00 pm, hora del Pacífico (8:00 a 9:00 pm, hora del Este). El grupo será guiado en español por Marilyn Calderón, LICSW.

Para registrarse, haga clic aquí. Por favor, permita 3-4 horas antes de la reunión para registrarse.

Patrocinado por Chiesi USA, Viatris, Genentech, Gilead Sciences, Vertex Pharmaceuticals, y donantes privados.

Blog

Cómo vivir con fibrosis quística (FQ)

En estos libros encontrarás la información que necesitas conocer en cada etapa de la fibrosis quística (FQ), desde el diagnóstico hasta los primeros años de la edad adulta.


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