Somos la
Gran Familia FQ

El cuidado de la fibrosis quística (FQ) como parte de la maternidad

por Alicia

Los testimonios reflejan las experiencias y opiniones individuales de cada paciente. Cada experiencia puede variar.

Mi nombre es Alicia. Mi esposo Peter y yo tenemos dos hijos. Nuestro segundo hijo, Marc Anthony, tiene 20 años y tiene fibrosis quística (FQ).

Marc Anthony comenzó a mostrar complicaciones desde su nacimiento. Siendo el segundo hijo, pude notar la diferencia en su desarrollo en comparación con su hermano mayor: tenía hambre todo el tiempo, era delgado, pero con el vientre distendido, y exhibía problemas respiratorios y digestivos.

Al principio, los médicos le diagnosticaron muchos otros problemas sin las pruebas adecuadas hasta que comenzó a presentar problemas respiratorios. Incluso entonces, le diagnosticaron asma.

Cada diagnóstico nos llevó a mi esposo y a mí por un camino frustrante de diagnósticos fallidos, probablemente porque un diagnóstico de fibrosis quística (FQ) se descartó de inmediato solo por ser hispano. Además, su pediatra en ese tiempo era joven y no tenía mucha experiencia con la fibrosis quística (FQ).

Marc Anthony finalmente recibió el diagnóstico correcto de fibrosis quística (FQ) a la edad de seis años.

Afrontando el diagnóstico

Inicialmente, pensé que lidiar con las necesidades médicas de mi hijo era algo que simplemente podría agregar a mi lista de tareas pendientes dado que, cuando una se convierte en madre, se ingresa simultáneamente al papel de cuidadora. Sin embargo, para los padres de niños con una enfermedad crónica como la fibrosis quística (FQ), el papel de cuidadores adquiere un significado completamente diferente.

A medida que me involucraba en el papel de cuidadora, fue aleccionador descubrir las extraordinarias exigencias que imponía a mi tiempo y energía física y emocional. Pronto se hizo imposible minimizar las extenuantes implicaciones de lidiar con lo que se sentía como un acto de malabarismo constante: citas médicas interminables, facturas de seguros, recetas, equipos médicos y tratamientos diarios. Fue entonces cuando decidí ir en una búsqueda para encontrar apoyo para cuidadores y, afortunadamente, descubrí que no estaba sola. La comunidad de la fibrosis quística (FQ) incluye un sólido ecosistema de cuidadores que consiste en médicos, enfermeras, especialistas, investigadores, compañías farmacéuticas y pacientes con fibrosis quística (FQ) y sus familias.

El arte de brindar cuidado

Con el tiempo, mi enfoque del cuidado pasó de algo mecánico, como marcar una más de mis tareas pendientes a algo más sutil como entregarme a una nueva forma de ser. En cierto punto, el cuidado efectivo ya no se trata de hacer más, sino de cuidar más lo que ya se ha dado. Esto comienza con recordar cuidarme y nutrir mi propia salud y resiliencia; ese recurso valioso que me permite cuidar a los demás. Ahora me es más fácil ser flexible en la forma en que creo que deberían ser las cosas. Esto me permite mantenerme abierta a recibir y aprender de lo que la vida trae para que pueda continuar evolucionando junto con las necesidades de mi hijo.

He elegido aceptar mi papel como cuidadora y me concentro en alinear las oportunidades dentro del ecosistema de cuidadores con las cosas en las que estoy capacitada y disfruto hacer. Cuanto más me involucro en el ecosistema, más nutrida y equipada me siento para apoyarme a mí misma, a mi familia y a otros en un viaje similar. Los cuidadores brindan atención al compartir su tiempo, habilidades y energía. Como individuos, nuestra capacidad es limitada, y una solo puede dar hasta cierto punto.

Acompañar a otros en su viaje de fibrosis quística (FQ)

Al recordar el 2008, cuando Marc Anthony fue diagnosticado con fibrosis quística (FQ), nunca podría haber predicho cómo evolucionaría mi viaje como cuidadora. En los últimos años, he transformado mis habilidades profesionales y experiencia para servir a otros como coach de bienestar y maestra de meditación de atención plena a través de mis clases en la página web llamada BeingWell.life.

Además, en los últimos 10 años, mi esposo y yo hemos estado involucrados cada año en la Conferencia de Educación sobre la Fibrosis Quística (FQ) del Instituto de Investigación de la Fibrosis Quística (CFRI). Actualmente sirvo como miembro del Comité de Diversidad del CFRI y del Comité de Planificación del Retiro anual para Madres Cuidadoras (CFRI Embrace Mothers’ Retreat). Simplemente mencionar el retiro me provoca una sonrisa. Este evento me ha demostrado que, en medio de la adversidad en el viaje de un cuidador, es posible experimentar alegría y satisfacción al construir relaciones cariñosas y conectadas con otros que pueden identificarse.

También he liderado la creación de un Consejo Asesor de Padres en el Centro de Atención de Fibrosis Quística (FQ) del Hospital de Niños del Condado de Orange (CHOC). Asimismo, he participado como representante del CHOC en la Red Nacional de Aprendizaje de Fibrosis Quística.

Ahora, como parte de La Gran Familia FQ, continúo compartiendo y recibiendo a través de una plataforma inclusiva que tiene en cuenta a una comunidad diversa de fibrosis quística (FQ) y se compromete a abordar nuestras necesidades. Me alientan las relaciones de colaboración que surgen entre los miembros del ecosistema para conducir a mejores resultados de salud para las personas que viven con esta enfermedad.

Un futuro prometedor

Hubo una época en que, cuando Marc Anthony tenía alrededor de 14-15 años, se dio cuenta de que tenía una enfermedad potencialmente mortal, y pensó que nunca iba a ir a la universidad o casarse. Ahora, es un estudiante de segundo año de universidad, en donde estudia finanzas inmobiliarias y derecho. Quiere especializarse en derecho comercial, está invirtiendo, ahorrando dinero, y todas estas son señales de que se está preparando para el futuro.

Su estricta rutina con medicamentos, entrenamiento y vitaminas le ha permitido vivir una vida normal en varios aspectos: escuela, ejercicio e incluso trabajos a tiempo parcial.

Cada día me siento más contenta y satisfecha, y aspiro a seguir aprendiendo y apoyando a los demás, ya que me siento bendecida por todo lo que he recibido. Me inspiran las posibilidades que tenemos por delante.