Somos la
Gran Familia FQ

Resiliencia familiar contra la fibrosis quística (FQ)

por Olga G

Los testimonios reflejan las experiencias y opiniones individuales de cada paciente. Cada experiencia puede variar.

La ilusión de la maternidad es un sentimiento hasta cierto punto indescriptible, un sentimiento en torno al amor incondicional, lo maravilloso e increíble de dar vida, aprender a cuidar de otra persona, guiar sus pasos y criar a un ser humano.
Recuerdo que cuando confirmaron mi embarazo y que tendría una nena, experimenté una sensación de emoción, ternura y todas esas dulces experiencias que me esperaban con mi bebé. Lo que no sabía era que, tres meses después de su nacimiento, un balde de agua fría caería sobre todos esos sentimientos tras recibir su diagnóstico de fibrosis quística (FQ).

Olga María, mi hija, nació en California por cesárea; mi esposo estuvo presente en el parto y, cuando la vimos por primera vez, ambos coincidimos en pensar en lo pequeñita y frágil que se veía. Tiempo después, mi esposo confesó que sintió mucha preocupación por eso.

Una nueva etapa llena de retos

A las pocas semanas de nacida, nos dieron la noticia. Yo sentí literalmente caer sobre mí un balde de agua más que helada. Habían detectado, a través de la prueba del tamiz neonatal, fibrosis quística a Olga María. Solo nos dijeron que debíamos recurrir al Children’s Hospital a una cita para explicarnos acerca de ese escenario. No teníamos idea de lo que representaba ni a lo que nos enfrentábamos, surgieron innumerables dudas y una profunda tristeza de enterarme de que mi bebé tenía una condición genética.

El siguiente reto fue aprender acerca de la condición, su origen, implicaciones, tratamientos, expectativas de vida y toda la información posible para saber cómo podíamos darle la cara a la situación con la mejor actitud y fortaleza posibles.

Al haber nacido Olga María en los Estados Unidos, tuvimos la oportunidad de haber conocido su diagnóstico desde los tres meses de edad y tratar su condición con especialistas, acceso a estudios, tratamientos y medicamentos adecuados. En mi país de origen esto no hubiera sido posible.

En búsqueda de respuestas

Cuando indagamos más acerca del origen genético de la fibrosis quística (FQ), me enteré de que tres primos de primer grado de mi esposo nacieron con esta condición. Sabemos también que el acceso a algunos medicamentos o atención de especialidad no se recetan o se surten fuera de los Estados Unidos; por ejemplo, el costoso chaleco vibratorio “The Vest” para la terapia respiratoria no es cubierto por el seguro médico en otros países.

El proceso de aceptación, inseguridad y concientización es realmente difícil. Es por ello que todas las personas que estamos alrededor de quienes tienen la condición de fibrosis quística (FQ), sus cuidadores, familiares, amigos y profesionales esperamos de los demás un trato empático y resiliente. Todos somos parte de esto.

Por ello, resulta imperativo compartir experiencias, testimonios e información valiosa que lleve el mensaje a todas las personas posibles, de modo que conozcan todo acerca de esta condición hereditaria y de cómo podemos ayudar a brindar a los pacientes una vida lo más normal posible.

Resiliencia y apoyo en La Gran Familia FQ

Olga María ha estado rodeada de apoyo y cuidados por parte de todos a su alrededor. Hoy a sus 12 años, ella misma se administra el tratamiento respiratorio, se coloca el chaleco vibratorio y lo enciende, y termina su tratamiento del día con esa resiliencia que la distingue, con una supervisión mínima. Justo deseo esa misma actitud para todas las personas diagnosticadas con fibrosis quística (FQ). Para las que aún no han sido diagnosticadas y se someten a tratamientos incorrectos, deseo acceso a estudios, a la información más novedosa acerca de la condición, acceso a tratamientos y medicamentos al alcance y todo lo que pueda contribuir a brindarles mejores resultados médicos.

Soy abanderada de la fibrosis quística (FQ), soy parte de La Gran Familia FQ, me enorgullece ser parte de la comunidad que contribuye a un mundo mejor y solidario. Hay muchas dificultades en el camino y mucho por hacer desde el momento en que nos unimos a esta comunidad. Formar parte de un grupo es inclusive un pilar importante dentro de la jerarquización de nuestras necesidades más básicas. La Gran Familia FQ hace que más personas con fibrosis quística (FQ) se sientan escuchadas, y eso desde mi sentir, significa apoyo incondicional y la ilusión de que todo salga bien, así como cuando empieza la historia de la concepción de una vida.