Somos la
Gran Familia FQ

Discapacidad invisible

por Marieliz L.

Los testimonios reflejan las experiencias y opiniones individuales de cada paciente. Cada experiencia puede variar.

Hay mucha dificultad en ser invisible porque lo que uno no ve, uno no cree, en especial si tienes una enfermedad que causa discapacidad invisible como la fibrosis quística (FQ), una enfermedad con la cual lamentablemente mucha gente no cree que uno está enfermo o que tienes una discapacidad.

Yo he tenido muchas experiencias durante mi vida entera y honestamente se pone bien viejo que esto todavía está sucediendo y que sigo luchando contra esto. La única manera en que puedo justificarme si me parqueo en el estacionamiento de discapacitados son los días que tengo que utilizar oxígeno, cuando estoy usando mi andador o tomando medicamentos intravenosos por el puerto médico que tengo en mi pecho.

En los días que me veo como una persona “normal”, siempre me dan miradas mal o me echan el mal ojo porque por mi apariencia exterior se ve “normal” y no enferma, y me veo como una persona que está utilizando el parqueo de discapacitados por usarla y no por necesidad. Pero ellos no saben que por dentro estoy muy enferma y que mi fibrosis quística (FQ) me ha discapacitado tanto que en realidad no puedo ser tan independiente como yo era antes. Yo no escogí́ esta vida y jamás se lo desearía a otra persona porque para mí́ la fibrosis quística (FQ) me da sorpresas de nuevos desafíos o evolución que yo tengo que aprender cómo manejarlos.

Yo lucho para respirar cada día porque la enfermedad ha creado una presencia en mis pulmones y no me deja en paz, sigue creciendo adentro y sigue siendo una presencia en mi vida tan poderosa que en realidad me hace la vida bien difícil. La fibrosis quística (FQ) se ha acomodado en mi cuerpo invitando a sus otros amigos como la artritis, neuropatías, fibromialgia, y un aluvión de otras enfermedades secundarias que han hecho presencia en mi ser sin ningún aliento. En estos momentos no hay alivio alguno y no hay un día en lo cual esté sin dificultad; cada día es y sigue haciendo una lucha.

Batalla interior diaria

Obviamente yo tengo una batalla dentro de mí que nadie puede ver ni imaginar porque he vivido con este dolor por tantos años que he aprendido a vivir con él y mi tolerancia va más allá́ de lo normal.

Hay momentos en donde el dolor me agarra con una fuerza tan inmensa que me impide caminar o moverme y en esos momentos no hay nadie que me pueda ver porque no puedo salir pa’fuera. Y no puedo estar afuera porque no tengo fuerza de poder aun ir a disfrutar el viento sobre mi rostro. En estos momentos difíciles, yo por lo menos puedo sentarme al lado de la ventana y gozar de escuchar las canciones de los pájaros y ver a las nubes formar su arte en el cielo. Si me es posible, agarro la fuerza que nunca pensé́ que tenía para por lo menos usar mi andador y poder disfrutar de la hermosa vista desde mi ventana. Yo vivo con un dolor que nadie puede ver porque mi dolor es invisible y sufro por dentro.

Me encanta maquillarme y siempre verme lo mejor que pueda porque me hace feliz. Hay días en los cuales se me hace difícil y es cuando la enfermedad se apodera de mí. Me veo pálida y mis ojos se me ven oscuros e inflamados por no dormir, y no duermo por batallar con la fibrosis quística (FQ) y muchas veces uso maquillaje como una máscara para cubrir mi enfermedad.

Muchas veces escucho, “pero no te ves enferma”; y sí, es verdad que no me parezco enferma, pero no significa que no lo estoy, aunque no lo vean. No uso maquillaje para esconder mi enfermedad o porque tengo vergüenza de mi apariencia, lo uso porque en los momentos difíciles y en los que estoy sufriendo en mi casa, el maquillaje me hace sentir normal y me hace sentir feliz, porque, aunque no puedo salir, me siento contenta.

Mis dolores son muy fuertes y los días malos estoy en agonía. Hay días en que hasta peinarme el pelo me llena de agonía. Si no puedo hacerme un peinado, me lo dejo un poco suelto, y nadie ve eso más que mi esposo porque el dolor es invisible también, un sufrimiento que tengo adentro. La gente me ve que ando con chanclas hechas de espuma, pero muchas veces son los únicos zapatos que me puedo poner por tanto dolor que tengo en los pies. Porque los dolores que me dan en los pies son como si estuviera caminando en vidrios de fuego y ardiente por la neuropatía.

La fibrosis quística (FQ) es invisible muchas veces y siempre escuchamos la frase “ojalá que te sientas mejor”, y sí, son palabras de aliento y de amor, pero muchas veces te lo dicen porque les da lástima por mí y eso no me gusta; pero a los que me lo dicen con amor, gracias. Esto es una enfermedad con la cual yo he luchado mi vida entera y es una enfermedad invisible que domina mi vida en cada aspecto.

Una guerrera a puerta cerrada

¡A mí me encanta escuchar que los que tienen fibrosis quística (FQ) son luchadores fuertes porque esto sí es la verdad! Luchamos contra esta enfermedad muchas veces en la privacidad de nuestros hogares o en el cuarto del hospital; luchamos hasta el punto en que nos agotamos y momentos donde sentimos que no tenemos más fuerzas. Yo quiero seguir educando sobre esta enfermedad que le gusta vivir en lo más íntimo de mí, y quiero seguir luchando aun cuando estoy viviendo con tanto sufrimiento que muchos no pueden imaginar ni reconocer.

Vivir con una discapacidad invisible no significa que soy una persona débil, esta enfermedad solo me enseñó que tengo que hacer las cosas diferentes que los demás. La fibrosis quística (FQ) me ha enseñado cómo agradecer muchos aspectos de mi vida y cómo vivir con alegría las pequeñas cosas que ofrece la vida. Lucho contra esta enfermedad en mi privacidad y a mi manera. Puedo apreciar las canciones de las aves del cielo y sentirme como si de verdad estuviera afuera viviendo mi vida cuando puedo, visible.