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Gran Familia FQ

Cinco consejos para integrar la vida escolar y la fibrosis quística

por Olga G.

Los testimonios reflejan las experiencias y opiniones individuales de cada paciente. Cada experiencia puede variar.

Muchas de las actividades sociales más significativas suelen suceder en el colegio. A lo largo de la etapa escolar, los niños se envuelven en un sinfín de aprendizajes que irán marcando su carácter, su futuro y su conciencia. Los padres deseamos que, además de aprender, nuestros hijos disfruten y crezcan creando invaluables recuerdos de su paso en las aulas. Pero a veces no resulta así.

A mi hija Olga María la diagnosticaron con fibrosis quística (FQ) a los tres meses de edad. A pesar de las terapias a las que tuvo que someterse desde bebé, incluidos un potente chaleco vibratorio e ingerir sal por la pérdida excesiva de sodio, siempre fue una bebé tranquila, juguetona y muy sonriente.

A lo largo de sus ya 12 años de edad, juntas hemos ido aprendiendo cómo integrar su condición con el ambiente escolar. Por ello, quiero compartir los aprendizajes clave que me han ayudado en esta etapa de su vida:

1. Habla sobre la fibrosis quística (FQ)

Su primera experiencia con otros bebés en una clase fue en sesiones de estimulación temprana, alrededor de los siete meses. En esta primera clase, Olga María tosió con esa tos exagerada y flema característica de esta enfermedad.

Fue muy incómodo el escenario: otras madres la miraban, me miraban y algunas sutilmente tomaron a sus pequeños(as) y se retiraron.

Acto seguido, me di cuenta de la importancia de compartir e informar la condición de Olga María. Lo hice explicando a la facilitadora de la clase, y ella, a su vez, al grupo de mamás con las que convivimos, en qué consiste y las características de la fibrosis quística (FQ), y que de ninguna manera representaba algún riesgo o contagio para otros niños o alguna persona alrededor. La normalización es muy importante, se debe abordar el tema con naturalidad para favorecer la integración.

2. Prepárate, planifica, organízate

Después de clases de estimulación temprana para bebés, siguió para Olga María el pre-kinder, kindergarten y la primaria. Olga María comenzó con sus terapias respiratorias desde que tenía tres meses de edad, inicialmente con percusiones vibratorias manuales y posteriormente con el chaleco vibratorio para ayudar a deshacer con más facilidad las flemas que se forman en los pulmones. Hasta la fecha, ha sido muy disciplinada.

Inherente a las actividades de la edad escolar, que también incluyen pasar la noche con amigos, ir de campamento o ir al parque, estas actividades además de ser divertidas estimulan la independencia y el desarrollo de habilidades sociales; sin embargo, aunque se consideran normales, resultan más difíciles para un niño o adolescente con la condición de fibrosis quística (FQ).

Se requiere preparación, planificación y establecer comunicación con el centro escolar, profesores, padres de otros niños y facilitadores de actividades y clases extraescolares acerca de los cuidados y/o régimen de tratamientos de un niño(a) o adolescente con fibrosis quística (FQ). De esta manera, la información y apoyo en los cuidados puede fluir de manera espontánea y natural.

El respaldo con información educativa y explicativa a través de folletos, libros, pláticas y conferencias virtuales o presenciales para entender este padecimiento han sido herramientas clave para los que somos cuidadores primarios y que debemos expandir con todas aquellas personas y entidades con las que Olga María interactúa. Así, se podrán promover consideraciones como por ejemplo:

• Comprender la afección digestiva en las personas con fibrosis quística (FQ) y la frecuencia y/o urgencia de usar el sanitario
• Comprender eventuales ataques de tos
• Flexibilizar el tiempo de ejercicio físico y ausencias escolares por visitas médicas u hospitalizaciones

3. Prueba nuevos tratamientos o hallazgos

Saber que Olga María debía someterse a terapias y/o medicamentos de por vida fue devastador; sin embargo, fuimos afortunados en tener desde su diagnóstico el acceso y apoyo de especialistas e información cruciales para su cuidado integral y compartirlo. Ha sido liberador.

Children’s Hospital Los Angeles, entidad que atiende a Olga María periódicamente desde su diagnóstico, nos ha brindado información y material que hemos a la vez compartido con las personas y entidades con las que de alguna manera ella se relaciona para mantenerlos al tanto de las nuevas terapias o hallazgos en los que participa.

Olga María, además, ha participado en nuevos estudios que se llevan a cabo con el objetivo de descubrir y/o mejorar alternativas médicas que permitan mejorías en los tratamientos para las personas con fibrosis quística (FQ).

Sumar fuerzas e involucrarse ante las condiciones de salud de otros, especialmente de los niños y adolescentes, sin duda, nos eleva como sociedad, nos hace mejores seres humanos, mejora nuestra convivencia y el entorno que todos compartimos.

4. Únete a grupos de apoyo

A lo largo de mi camino afrontando la fibrosis quística (FQ) dentro de nuestra vida, por fortuna encontré grupos de apoyo en los que las personas estamos ávidas por recibir y brindar apoyo. La era digital sin duda ha facilitado cada vez más la interacción y acceso a información y personas reales, que compartimos testimonios, experiencias, pensamientos y emociones propios, creando estrategias y buscando además eliminar estigmas a raíz de compartir esta condición en común.

La influencia de la integración grupal es un medio eficaz como fuente de empatía, expresión de sentimientos y apoyo que ayuda a definir con más claridad situaciones, soluciones y nuevas perspectivas. Las redes de apoyo sin duda facilitan la cooperación y comprensión entre sí.

5. Crea una red de comunicación (Call Tree)

La comunicación es clave. Las personas más cercanas representamos el escenario natural de apoyo para un hijo, un familiar o un amigo con la condición de fibrosis quística (FQ).

Esta enfermedad no debe impedir tener una vida lo más normal posible. Es fundamental encontrar la forma de compatibilizar los cuidados y conseguir una inserción social efectiva.

Muchas personas intervienen en los cuidados de salud para Olga María: desde su familia, médicos, enfermeras, trabajadores sociales y farmacias hasta el director de la escuela y compañeros de clase. Por ello, reuní toda la información con nombres, teléfonos y direcciones clave en un formato amigable como un árbol de llamadas con el objetivo de facilitar la implementación de la comunicación entre los cuidadores primarios y secundarios ante eventuales emergencias.

Una lista actualizada de contactos de emergencia que debería contener los datos básicos de localización, además de la descripción de medicamentos y de cómo deben suministrarse, o un procedimiento general ante emergencias ayudarán a garantizar que la cadena de llamadas funcione, junto con una revisión periódica de la información.

Nada sobra ante el cuidado integral de nuestros seres queridos con fibrosis quística (FQ); cuanto más se sepa, mejor, porque podrán entender mejor la situación, ayudar más y no hacer de la condición un tema tabú. Seamos todos abanderados de la fibrosis quística (FQ).