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Somos la
Gran Familia FQ

Una Gran Familia para Latinos
con Fibrosis Quística (FQ)

En Estados Unidos, hay más de 3,000 latinos que viven con fibrosis quística (FQ)1, una enfermedad que la sociedad y los profesionales de la salud frecuentemente consideran como un trastorno exclusivo de blancos no hispanos.

Como consecuencia de esta creencia, muchos latinos con fibrosis quística (FQ) reciben un diagnóstico equivocado sólo por no tener una apariencia de descendencia europea. Además, muchos latinos se enfrentan a barreras de idioma y culturales que los aíslan dentro de una población ya en sí apartada.

En colaboración con Genentech, The Bonnell Foundation se enorgullece de promover una campaña educativa y de concientización llamada Somos la Gran Familia FQ (We Are the Extended CF Familia), creada para empoderar e informar a todos los latinos que viven con fibrosis quística (FQ).

Juntos, estamos comprometidos a proveer los recursos informativos necesarios y a formar una comunidad de apoyo que acompañe en la travesía de la fibrosis quística (FQ), para así ayudar a cerrar la brecha que existe en el cuidado de la salud.

La comunidad hispana en Estados Unidos presenta cada vez más casos:

Al igual que la tendencia nacional en Estados Unidos, el número de latinos diagnosticados con fibrosis quística (FQ) ha aumentado en los últimos 15 años1.

Más difícil de diagnosticar:

Los pacientes de color con fibrosis quística (FQ) son dos veces más propensos a tener una mutación CFTR no clasificada en comparación con los pacientes blancos no hispanos2. Los latinos con fibrosis quística (FQ) presentan más falsos negativos en paneles genéticos y exámenes neonatales. Como resultado, el panel de neonatos CFTR 23 tiene un rango de detección del 76% para pacientes blancos no hispanos, mientras que es de un 48% para pacientes hispanos3.

Excluidos de investigaciones genéticas:

La medicina de precisión como los moduladores CFTR han tenido un impacto sorprendente en la población general; sin embargo, al mismo tiempo ha creado profundas desigualdades en la atención médica para gente de color quienes son excluidos o poco representados en investigaciones genéticas2.

Enfrentando retos más grandes en el cuidado de la salud:

Los pacientes latinos pueden tener una mayor exposición y/o reacción distinta a factores ambientales, biológicos y relacionados con el cuidado de la salud que pueden afectar la severidad de las enfermedades pulmonares en la fibrosis quística (FQ); esto contribuye a desigualdades en la función pulmonar4.

Latinos y fibrosis quística (FQ) – ¿cuáles son los datos reales?

Los datos muestran que en Estados Unidos los pacientes latinos enfrentan más desigualdades en el cuidado de la salud.

Casos:

En Estados Unidos, los latinos representan alrededor del 10% del total de los casos por fibrosis quística (FQ), cerca de 3,000 personas1.

25% no elegibles para terapias:

Desgraciadamente, las estadísticas muestran que los latinos que tienen fibrosis quística (FQ) no tienen acceso a terapias modulares CFTR2.

Volumen espiratorio forzado:

Los pacientes latinos tienen un volumen espiratorio forzado 5.8% menor que los pacientes blancos no hispanos4.

Mayor índice de mortalidad:

A pesar de los grandes avances en los tratamientos para la fibrosis quística (FQ), los pacientes de descendencia hispana tienen un 27% más probabilidades de morir a causa de esta enfermedad comparado a los pacientes blancos no hispanos5.

La comunidad latina enfrenta retos desiguales en la atención médica.

Por medio de Somos La Gran Familia FQ compartimos algunos factores que contribuyen a dichas desigualdades:

  • Se ha registrado una baja representación de pacientes latinos en ensayos farmacológicos de medicamentos para la fibrosis quística (FQ), con un 7.5% de participación latina en estudios4.
  • Los pacientes latinos con fibrosis quística (FQ) tienen mayor riesgo de adquirir pseudomonas aeruginosa a una edad temprana, y mayor riesgo de adquirirla en forma severa: crónica, resistente a medicamentos o mucoide6.

Adicionalmente, estos son algunos de los factores socioculturales que también afectan a los pacientes latinos:

  • Barreras de idioma y falta de inclusividad cultural7
  • Factores socioeconómicos4
  • Los factores ambientales también juegan un papel importante (sobrepoblación, manufactura, smog, combustible aéreo, zonas industriales4)

The Bonnell Foundation se enorgullece de ofrecer estos recursos que ayudan a concientizar y educar a la comunidad de la fibrosis quística (FQ) sobre las discrepancias que existen tanto en el diagnóstico como en el cuidado de la salud de personas de color.

Estamos completamente comprometidos a que todas las personas con fibrosis quística (FQ) reciban un diagnóstico adecuado ya sea por medio de exámenes neonatales o exámenes pediátricos.

Sabemos que la intervención temprana es la clave para tener buenos resultados entre la comunidad de color. ¡Únete a esta lucha!

Referencias (en inglés):

  1. Cystic Fibrosis Foundation Patient Registry 2020 Annual Report. ©2021 Cystic Fibrosis Foundation.
  2. McGarry ME, McColley SA. Cystic fibrosis patients of minority race and ethnicity less likely eligible for CFTR modulators based on CFTR genotype. Pediatric Pulmonology. 2021; 56: 1496-1503.
  3. Zeiger AM, McGarry ME, Mak ACY, et al. Identification of CFTR variants in Latino patients with cystic fibrosis from the Dominican Republic and Puerto Rico. Pediatric Pulmonology. 2020; 55: 533-540.
  4. McGarry ME, Neuhaus JM, Nielson DW, Esteban B, Ngoc PL. Pulmonary function disparities exist and persist in Hispanic Patients with Cystic Fibrosis: a longitudinal analysis. Pediatric Pulmonology. 2017 Dec; 52 (12): 1550-1557.
  5. Rho J, Chul A, Gao A, Sawicki GS, Keller A, Jain R. Disparities in Mortality of Hispanic Patients with Cystic Fibrosis in the United States. A National and Regional Cohort Study. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine. 2018 Oct 15; 198 (8): 1055-1063
  6. McGarry ME, Huang CY, Nielsen DW, Ly NP. Early acquisition and conversion of Pseudomonas aeruginosa in Hispanic youth with cystic fibrosis in the United States. Journal of Cystic Fibrosis. 2021 May; 20 (3): 424-431.
  7. Muñoz Blanco S, Raisanen JC, Donohue PK, Boss RD. Enhancing pediatric palliative care for Latino children and their families: a review of the literature and recommendations for research and practice in the United States. Children (Basel). 2018 Jan; 5 (1): 2

Videos de la campaña

Este video del himno de la campaña amplifica la conciencia de los latinos con fibrosis quística.


Historias inspiradoras

Atención de la FQ como parte de la maternidad

Lea la historia aquí


Enlaces de recursos

Grupo de apoyo en español: El segundo miércoles del mes

Guiado en español por Marilyn Calderon, LICSW
Grupo de apoyo virtual en español para adultos con fibrosis quística (FQ) y padres / personas que cuidan de otros con FQ. Reúnase con otras personas que entienden los desafíos causados por la FQ. El grupo de apoyo se reunirá el segundo miércoles del mes de 5:00 a 6:00 pm, hora del Pacífico (8:00 a 9:00 pm, hora del Este). El grupo será guiado en español por Marilyn Calderón, LICSW.

Para registrarse, haga clic aquí. Por favor, permita 3-4 horas antes de la reunión para registrarse.

Patrocinado por Chiesi USA, Viatris, Genentech, Gilead Sciences, Vertex Pharmaceuticals, y donantes privados.

Blog

Cómo vivir con fibrosis quística (FQ)

En estos libros encontrarás la información que necesitas conocer en cada etapa de la fibrosis quística (FQ), desde el diagnóstico hasta los primeros años de la edad adulta.