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Somos la
Gran Familia FQ

El arte del cuidado

por Alicia M.

Los testimonios reflejan las experiencias y opiniones individuales de cada paciente. Cada experiencia puede variar.

En mi viaje cuidando a mi hijo con fibrosis quística (FQ), me he encontrado con muchos recursos informativos con instrucciones sobre cómo realizar las tareas básicas de la atención de rutina. Por ejemplo, cómo rellenar y administrar medicamentos, o cómo desinfectar el equipo médico. Un área de la que rara vez escucho hablar es cómo, como cuidadora, puedo nutrir y mantener una presencia tranquila y curativa. Tal vez porque aquí es donde el cuidado da un giro de una ciencia a un arte. 

Soy consciente de que cuando cuido a mi hijo, lo apoyo más allá del plan médico prescrito. También lo acompaño como una testigo amorosa a través de los altibajos de su experiencia viviendo con una condición crónica. Durante algunos de los momentos malos, cuando parece que no hay nada más que nadie pueda hacer para mejorar las cosas, me inclino por introducir una presencia curativa tranquila que pueda apoyarnos a ambos en estar con lo que es. 

Llegar a una sensación de calma en medio de circunstancias difíciles es mucho pedir, lo que me lleva al tema de la resiliencia. La resiliencia se refiere a la capacidad de recuperarse de los contratiempos, adaptarse bien al cambio y seguir adelante frente a la adversidad. Construir resiliencia es como cuidar nuestros dientes, es una práctica diaria. 

Cuando enfrentamos circunstancias desafiantes o cambios no deseados, a menudo experimentamos emociones difíciles como el shock, el miedo, la negación, la ira o la tristeza. Es importante reconocer y procesar esas emociones para no quedarnos atrapados en un lugar negativo que nos impida recuperar una sensación de calma y seguir adelante. 

La práctica de RAIN es un marco simple que uso a menudo para poder encontrar mi equilibrio y llegar a un lugar de aceptación durante una experiencia desafiante. Este marco de cuatro pasos significa Reconocer, Aceptar, Investigar y Nutrir (RAIN). La psicóloga y maestra de meditación budista Tara Brach describe el marco RAIN como una práctica de “compasión radical”. El marco te pide que te trates a ti misma como lo harías con un querido amigo enfermo, con amabilidad, aceptación, compasión y atención.

La próxima vez que te sientas emocionalmente desequilibrada, te invito a encontrar un lugar tranquilo para practicar los cuatro pasos de RAIN. 

  • Paso 1: Reconocer lo que está pasando.
  • Paso 2: Aceptar y nombrar los pensamientos y emociones que estás experimentando. Permite que esos pensamientos y emociones sean tal como son sin tratar de alejarlos o cambiarlos.
  • Paso 3: Investigar con amabilidad. Pregúntate qué está pasando realmente aquí. ¿En qué parte de tu cuerpo te afectan más estos pensamientos y emociones? ¿Qué quiere atención? ¿Qué creencia revela esto? ¿Dónde hay una necesidad insatisfecha? ¿Qué es una cosa que puedes hacer para ayudar a satisfacer esa necesidad?
  • Paso 4: Nutrir con autocompasión. Responde a lo que estás experimentando con un pensamiento, frase o gesto enriquecedor.

La práctica de RAIN es una herramienta y una mentalidad. Me parece que cuanto más practico RAIN, más habitual se vuelve y más resistente me vuelvo. Puedes practicar RAIN por tu cuenta siguiendo los cuatro pasos enumerados anteriormente o escuchando este audio guiado de 7 minutos.

Tu práctica puede ser una lluvia ligera que dure unos minutos o una que dure 20 minutos. Lo que importa es que se convierta en una práctica regular para nutrir tu resiliencia y presencia curativa.

Videos de la campaña

Historias inspiradoras

Atención de la FQ como parte de la maternidad

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Enlaces de recursos

Grupo de apoyo en español: El segundo miércoles del mes

Guiado en español por Marilyn Calderon, LICSW
Grupo de apoyo virtual en español para adultos con fibrosis quística (FQ) y padres / personas que cuidan de otros con FQ. Reúnase con otras personas que entienden los desafíos causados por la FQ. El grupo de apoyo se reunirá el segundo miércoles del mes de 5:00 a 6:00 pm, hora del Pacífico (8:00 a 9:00 pm, hora del Este). El grupo será guiado en español por Marilyn Calderón, LICSW.

Para registrarse, haga clic aquí. Por favor, permita 3-4 horas antes de la reunión para registrarse.

Patrocinado por Chiesi USA, Viatris, Genentech, Gilead Sciences, Vertex Pharmaceuticals, y donantes privados.

Cómo vivir con fibrosis quística (FQ)

En estos libros encontrarás la información que necesitas conocer en cada etapa de la fibrosis quística (FQ), desde el diagnóstico hasta los primeros años de la edad adulta.


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