(248) 520-2329
Select Page

Somos la
Gran Familia FQ

Enfrentando el diagnóstico

por Alicia M.

Los testimonios reflejan las experiencias y opiniones individuales de cada paciente. Cada experiencia puede variar.

En el 2008, a mi hijo le diagnosticaron fibrosis quística (FQ) la semana en que cumplió seis años. Esto fue antes de que la lista de afecciones médicas en la lista de pruebas de detección de recién nacidos incluyera la FQ. Enfrentar un diagnóstico es una experiencia tan única como cada individuo que lo enfrenta. Para mí, enfrentar el diagnóstico ha resultado ser un proceso que evoluciona a medida que se desarrolla la vida de mi hijo con FQ. Hace catorce años, el médico de mi hijo me llamó por teléfono para confirmar el diagnóstico oficial, y enfrentarlo es lo que he hecho y seguiré haciendo todos los días desde entonces.

Cuando recibí el diagnóstico, nadie en mi familia había oído hablar de la FQ, así que mi proceso comenzó investigando qué era la FQ y qué la causaba en mi hijo. Cuanto más aprendía sobre la FQ, más aterrorizada me sentía y más preguntas tenía. Mientras presionaba a los miembros del equipo médico de mi hijo para obtener respuestas sobre cómo la FQ afectaría el futuro de mi hijo y mi familia, quedó claro que nadie podía darme las garantías que desesperadamente quería escuchar. Simplemente no pude encontrar lo que en ese momento sentía que más necesitaba, una sólida seguridad de que todo iba a estar bien y un manual que enumerase paso a paso cómo solucionar el problema y hacer que la FQ desaparezca. El peso de tal incertidumbre dio paso a un cambio en la forma en que debía proceder para enfrentar el diagnóstico. Fue un cambio de recopilar información a atender mis necesidades emocionales. Tuve que encontrar una manera de procesar el miedo abrumador y la tristeza que venía con una condición potencialmente mortal para mi hijo que nadie podía “arreglar”.

Decidida a seguir adelante, opté por buscar apoyo para cuidadores y descubrí que no estaba sola. Afortunadamente, la comunidad de FQ incluye un sólido ecosistema de apoyo que consiste en médicos, enfermeras, especialistas, investigadores, compañías farmacéuticas, grupos de apoyo y pacientes con FQ y sus familias. Comencé a usar los recursos de apoyo para cuidadores y a construir relaciones conectadas con otros miembros de la comunidad de FQ. Al recibir apoyo de la comunidad, también encontré formas de retribuir como voluntaria. Desde entonces, me he involucrado constantemente en la comunidad de la FQ, lo que me mantiene informada con optimismo de los últimos avances en el tratamiento de la FQ.

Hoy en día, el proceso diario de afrontar el diagnóstico sigue siendo tan variable como lo que sea que traiga ese día. Sin embargo, mi experiencia durante estos catorce años me ha permitido desarrollar habilidades de resiliencia que me brindan la reconfortante seguridad de que solo yo puedo sostenerme a mí misma. En retrospectiva, creo que estos cuatro pasos han marcado la mayor diferencia en mi capacidad para enfrentar el diagnóstico:

  • Darme tiempo para descubrir cómo se desarrollaría mi proceso único de enfrentar el diagnóstico; es diferente para todos.
  • Dejar espacio para la incertidumbre que conlleva el diagnóstico; siempre tendré algunas preguntas para las que no hay respuesta.
  • Tomar conciencia de cómo me siento y buscar el apoyo que necesito para atender mis necesidades emocionales y otros aspectos de mi bienestar.
  • Mantenerme comprometida con la comunidad de FQ y enfocada en el progreso realizado hacia la mejora de la calidad de vida de las personas que viven con FQ.

Estoy agradecida por la oportunidad de compartir mi experiencia al enfrentar el diagnóstico y por los beneficios que he recibido al escuchar la experiencia de otros.

Videos de la campaña

Este video del himno de la campaña amplifica la conciencia de los latinos con fibrosis quística.


Historias inspiradoras

Atención de la FQ como parte de la maternidad

Lea la historia aquí


Enlaces de recursos

Grupo de apoyo en español: El segundo miércoles del mes

Guiado en español por Marilyn Calderon, LICSW
Grupo de apoyo virtual en español para adultos con fibrosis quística (FQ) y padres / personas que cuidan de otros con FQ. Reúnase con otras personas que entienden los desafíos causados por la FQ. El grupo de apoyo se reunirá el segundo miércoles del mes de 5:00 a 6:00 pm, hora del Pacífico (8:00 a 9:00 pm, hora del Este). El grupo será guiado en español por Marilyn Calderón, LICSW.

Para registrarse, haga clic aquí. Por favor, permita 3-4 horas antes de la reunión para registrarse.

Patrocinado por Chiesi USA, Viatris, Genentech, Gilead Sciences, Vertex Pharmaceuticals, y donantes privados.

Blog

Cómo vivir con fibrosis quística (FQ)

En estos libros encontrarás la información que necesitas conocer en cada etapa de la fibrosis quística (FQ), desde el diagnóstico hasta los primeros años de la edad adulta.


Social Shareables

Descarga estas imágenes y compártelas en tus redes sociales para informar sobre cómo la fibrosis quística afecta a los latinos y cómo CF Familia puede ayudar.